在過去的一年里，我已經廣泛報道了基因組數據在醫療保健領域日益增長的重要性。其中一個最好的例子是英國生物銀行與歐洲基因組 - 表型庫（EGA）之間的合作伙伴關系，后者本身是由EMBL-EBI和基因組監管中心（CRG）共同開發的聯合資源。

該合作伙伴關系將通過EGA資源分發來自UK Biobank的所有500,000名參與者的數據。生物銀行參與者提供血液，尿液和唾液樣本供將來分析 - 包括遺傳 - 并提供有關他們自己的詳細信息。他們還同意允許英國生物銀行整合其電子健康記錄中的信息。

或者你有10萬以色列基因組計劃，旨在支持向以色列引入個性化醫療。該項目與數據分析初創公司Genoox合作，幫助分析所捕獲的遺傳數據，并為以色列各地的醫院，臨床實驗室和研究人員提供可行的見解。

它是以色列的第一個基因組數據庫，但卻是Genoox越來越多客戶的一部分，Genoox最近獲得了600萬美元的額外資金，以支持其擴展到美國。

“深度數據分析有能力影響如此多的領域，醫學肯定也包括在內，但在圍繞遺傳學的科學發展與提高基因測序可用于治療的速度方面的創新似乎存在差距。臨床醫生，“該公司說?！坝辛薌enoox，我們的任務就是通過讓大眾更容易獲得基因測序來彌補這一差距?！?/span>

強大的數據治理

隨著醫療保健變得越來越數據密集，我們的健康數據治理是健全和透明的至關重要。這是一個我們尚未到來的狀態。

最近由阿爾伯塔大學的一對健康法研究人員在PLOS Biology?上發表的一篇論文認為，整個行業目前在同意的基礎上缺乏基本的法律和道德原則，隨著更多的基因組數據的產生，這種情況可能會加劇。

通過英國生物銀行等項目，研究人員可以開展數十萬參與者的項目。然而，關于這些樣本的所有權以及參與者對其使用的同意的問題仍然存在。作者認為，我們需要該領域的真正政策運動來涵蓋這些問題，特別是隨著該行業越來越多地參與其中。

“國際研究界已經在一個有可能崩潰的基礎上建立了一個龐大而多樣化的研究基礎設施。這個問題將得益于更明確地認識到當前做法與法律現實之間的巨大脫節。 ，研究倫理和公眾認知，“他們說。

在最近由Dame Sally Davies教授撰寫的關于英國NHS基因組服務提供狀況的論文中，這是一個很受關注的話題。

該報告研究了基因組學顯著改善國家健康狀況的潛力。它清楚地證明了其在篩查，疾病診斷和個性化預防服務等領域的潛力。

本文接著強調了基礎設施，公眾參與，研究組織和服務提供等方面的一些嚴重不足，然后就如何解決這些差距以及擴大基因組服務的獲取提供明確的建議。

這是整個行業共享的感覺，安全公司VMware最近的一項研究強調了強大數據治理方面的挑戰。

“隨著NHS越來越受數據驅動，對數據安全的威脅只會越來越大。我們已經看到患者數據因網絡犯罪而受到損害的情況，幾乎達到了三分之二（最近由VMware委托進行的一項調查對2,000名英國成年人中的66％表示關注NHS保護其個人數據免受成功網絡攻擊的能力。醫療保健的未來依賴于通過許多應用程序訪問患者數據，任何將數據保存在不同地點的電子設備，如果行業無法證明它正在采取一切措施來保護它，那么它可能會失去公眾和NHS從業者的信心。有34％的受訪者表示，如果他們知道如何使用數據，他們會更樂意分享他們的數據，透明度是關鍵。“英國政府和公共服務總監Tim Hearn最近告訴我。很明顯，這是一個正在經歷一些非常迅速變化的領域，因此，將成為未來幾年需要關注的領域。